Рада приняла закон по обеспечению лечения и профилактики орфанных заболеваний

Верховная Рада Украины приняла закон по обеспечению лечения и профилактики орфанных заболеваний. За соответствующее решение проголосовали 273 депутата.

Закон № 2461 содержит определение понятия "редкое (орфанное) заболевание" и ряд правовых положений, направленных на обеспечение профилактики этих заболеваний и на обеспечение полноценной реализации права лиц, страдающих таковыми, на соответствующую медицинскую помощь.

Согласно документу, редкое (орфанное) заболевание - это заболевание, угрожающее жизни человека или которое хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина либо к его инвалидности, распространенность которой среди населения составляет не менее 1:2000.

Устанавливается также, что государство должно обеспечивать меры по профилактике заболеваний и организации предоставления гражданам, страдающим такими заболеваниями, соответствующей медицинской помощи.

С этой целью центральный орган исполнительной власти, обеспечивающий формирование государственной политики в сфере здравоохранения обязан:

определять и утверждать перечень редких (орфанных) заболеваний и обеспечивать официальную публикацию этого перечня;

в порядке, установленном Кабинетом Министров, обеспечивать создание и ведение государственного реестра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболевания;

определять меры, необходимые для обеспечения профилактики редких (орфанных) заболеваний  и установить порядок предоставления медицинской помощи гражданам, страдающим этими заболеваниями.

Закон содержит также норму, согласно которой граждане, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, бесперебойно и бесплатно должны обеспечиваться необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления.